English version of this page

De rol van patiënten in CAVIA

Nieuwe medische technologieën maken de zorg beter en effectiever. Maar ze roepen ook vaak maatschappelijke en ethische vragen op.
Dat is ook zo bij het Cavia-project. Dit project wil een methode ontwikkelen om CAA te diagnosticeren, liefst nog voordat er klachten zijn. Maar op dit moment is er nog geen effectieve behandeling, die deze klachten voorkomt, uitstelt of hun effect vermindert. Is het dan wel wenselijk om deze methode voor patiënten te gebruiken?


Over deze vraag moet goed worden nagedacht. Het is het beste om dat te doen met de mensen die er de effecten van ondervinden: patiënten dus. We zullen patiënten op verschillende manieren bij het project betrekken. In samenwerking met patiëntenorganisaties (Alzheimer Nederland, de Hart en Vaatgroep en de HCHWA-D vereniging) zullen we gespreksgroepen organiseren met patiënten. Tijdens die gesprekken zullen we exploreren wat patiënten van deze diagnostische methoden vinden, en hen verschillende manieren voorleggen waarop deze in de toekomst zouden kunnen worden gebruikt. Dat zullen we doen met behulp van een kaartmethode die speciaal is ontwikkeld om na te denken over technieken die er nu nog niet zijn, maar die er misschien wel komen.


Na de groepsgesprekken zullen we ook een vragenlijst samenstellen, waarmee we de opinies van een bredere groep patiënten willen onderzoeken. De resultaten van de gespreksgroepen en de vragenlijst zullen met de onderzoekers worden besproken, zodat ze ook echt effect kunnen hebben op het verdere verloop van het onderzoek, of op de wijze waarop de resultaten uiteindelijk worden toegepast.


Er is de laatste tijd steeds meer belangstelling voor deze constructieve manier om met maatschappelijke en ethische aspecten van onderzoek en innovatie om te gaan. Onderzoeksfinanciers in Nederland, Europa en de Verenigde Staten ontwikkelen financieringsprogramma’s waarin vereist wordt dat wetenschappelijke en technische onderzoekers samenwerken met gebruikers (zorgverleners én patiënten), commerciële en maatschappelijke actoren en sociale wetenschappers en ethici. Op deze manier scheppen zij kaders voor zogenaamd verantwoord onderzoek en innovatie, waarin het gewoon is om reflectie op maatschappelijke en ethische kwesties in het innovatietraject te integreren.